Zuzia, dziewczynka w skórze utkanej z cierpienia - prośba o wsparcie

Przyszła na świat i  już j? bolało. Nie r?czka, nie nóżka - bolało j? wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał j? wrz?c? wod?... Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i  ten ci?gły płacz. Płakała, gdy j? mierzono, płakała, gdy j? ważono, płakała, gdy j? badano i  kiedy j? dostałam owinięt? w pieluszkę, aby j? w  końcu przytulić. Im bardziej j? tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem... Sk?d mogłam wiedzieć, że mój dotyk tak bardzo j? boli? Sk?d mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w  tym momencie ran i  pęcherzy? Lekarze już wiedzieli, że coś jest nie tak, jednak nie dali nic po sobie poznać. Dopiero wieczorem zaczęły do mnie docierać pierwsze informacje...

Zuzia choruje na EB. Epidermolysis Bullosa - wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w  przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstaj?ce rany nie goj? się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozci?ga się, pęka. Organizm nie nad?ża się regenerować i  rany powstaj? na okr?gło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w  skórze. Skóra „nie trzyma” się i  odwarstwia. Mówi?c prościej: Zuzi brakuje w  skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da! Jak ona z  tym będzie żyła? Nie mieliśmy pojęcia. Baliśmy się.

Ból. Najgorszy wróg człowieka. Potrafi złamać nawet najsilniejszych. Zuzia doświadcza bólu fizycznego - my, rodzice, bólu psychicznego. 70% ciała Zuzi to rany... O  dzieciach z  EB mówi się dzieci-motylki, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Gdy jej dotkniesz, rozpada się. Mówi się też o  nich dzieci Hioba, ponieważ cierpienie jak cień towarzyszy chorobie. Kilometry bandaży, litry maści, kilogramy opatrunków. Ciało cały czas jest owinięte bandażami, które musz? być zmieniane kilka razy dziennie. Były czasy, że Zuzia tylko płakała, teraz płacze i  odchodzi od zmysłów, wyrzucaj?c swoje emocje gdzie się da. W  cichym domu krzyk Zuzi odbija się o  ściany jak echo... Boli każdego dnia. Bardziej, mniej, ale boli. Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania. Zuzia jak mało kto potrafi znosić ból, nie oszukujmy się jednak - to nie tak, że Zuzia wypije magiczny syrop albo zażyje cudowny lek i  kolejnego dnia będzie zdrowa. Choroba nie ma reguł, nie daje odpoczynku, nie wyjeżdża na wakacje, nie obchodzi świ?t, nie chodzi spać i  nie opuszcza Zuzi ani na krok. Każdy dzień z  Zuzi? to dziękowanie Bogu za to, że ona jest. Jednak z  bólem nie pogodzimy się nigdy. Czasem ból jest tak silny, że nawet Zuzia nie jest w  stanie wytrzymać. S? łzy i  krzyk. Bezradność. Opatrunki, mog? na chwilę zabezpieczyć ranę, ale nie wylecz? Zuzi... Zuza ma siłę jak kilkutysięczna armia. Nie skarży się, nie pokazuje po sobie, że coś jest nie tak. Ile trzeba mieć samozaparcia i  siły w  sobie, by płakać z  bólu przez dwa dni i  mimo tych łez... malować, uczyć się, czytać, bawić się z  siostr?? Gdy mówię, żeby odpoczęła, ona mówi: „To kiedy ja mam to wszystko robić, jak mnie zawsze boli? To mam tak leżeć?”

Choroba Zuzi jest mało znana przez lekarzy, a  co dopiero przez ludzi, którzy spotykaj? Zuzię. Wiele osób obawia się, że ta tajemnicza choroba jest zaraźliwa. Wielu s?dzi, że nie dopilnowałam jej i  tak strasznie się poparzyła, albo że nie dbałam o  siebie w  ci?ży, że pewnie rodzina patologiczna. Tej choroby nie da się ukryć przed ludzkim wzrokiem. W  przypadku osób z  EB widać rany, pęcherze, opatrunki przesi?knięte krwi?. Jedni spuszczaj? wzrok, inni uporczywie się gapi?. Pomyślcie, co mam powiedzieć dziecku, które pyta: „Mamo, czemu ten Pan/Pani tak się we mnie wpatruje? Brudna jestem?”

Jak pomóc